「肺高血圧症」は難病特定疾患です。患者数が少ないため、治療できる病院は限られており、国立循環器病研究センターには日本各地から患者さんが治療に来られます。

　「肺高血圧症」は何らかの原因によって肺の血管が詰まることで肺動脈の圧が高くなり、心臓に負担がかかり、機能が低下する疾患です。主な症状として、息切れ、失神、浮腫、全身の倦怠感等、各自の症状は様々です。この疾患は稀な為、悩みを相談する場所も治療情報も少ないので、患者さんは非常に不安でした。そんな不安を少しでもみんなで分かちあって、同病者でしか分かりえないことを共鳴し、病気に負けない気持ちを強く持てればと思い、患者会「おおさかPHの会」を立ち上げました。

　患者達自身で設立した会ですので活動範囲は狭くなりますが、年に数回は会活動をしています。この会の最大の目的は、「苦しんでいるのは自分一人ではない」と思えることです。患者さんとその家族の方達と話し合い、分かりあうことで「仲間の輪」を広げ、孤独にならないように治療に打ち込む姿勢を持つことができれば、「会」を立ち上げた事は無駄にはなりません。交流会、イベント、勉強会、会報誌発行等、様々な情報を発信しながら親交を深めていきたいと思います。