更新記録・お知らせ

 

2022.9.30

会報誌第十三号を掲載しました。

 

2022.9.30

次のオンライン患者交流会は10月9日15:30~です。

参加お待ちしております。

 

2022.7.20

24日(日)13:00より ドクターによるオンライン講演会を行います。

会員の皆様、折角の機会ですのでどんどん参加してください。

申込方法はLINE公式アカウント、またはメールで役員までご連絡ください。 

 

 2022.7.10

LINE公式アカウントを開設しました。手軽に使えるラインでおおさかPHの会とお友達になりませんか?

絶賛受付中!

 

2022.7.10

本年度総会、書面決議によりすべての議案において可決されたことをご報告いたします。ありがとうございました。今年もおおさかPHの会をよろしくお願い致します。

 

2022.6.4

本年度総会も書面決議とさせていただきます。

総会資料、書面決議はがきを

送付しました。

皆様からのお返事をおまちしております。

 

2022.3.29

会報誌第十二号を掲載しました。

 

2022.3.18

4月17日(日) AM10:00~11:30 

製薬会社 ヤンセンファーマ株式会社様の「Web市民公開講座」が開かれます。

参加費・事前登録はいりません。

内容は、北海道大学大学院医学研究院の辻野一三先生の講演「その息切れ」気のせい/歳のせいにしていませんか?。辻野先生と北海道大学病院の加藤将先生と患者さんのパネルディスカッション。Q&Aです。

ぜひご覧ください  

肺高血圧症 Web市民公開講座

 

★2022.2.17

 次のオンライン交流会の予定は次の通りです。

 

・4月10日(日) 15:30~16:30

 

 参加ご希望の方はメールでお知らせください。

お気軽にどうぞ

 

2022.1.13

2月27日(日) PM1:00~2:30 

製薬会社 日本新薬様の「肺高血圧症 Web市民公開講座」が開かれます。

参加費・参加登録はいりません。

内容は、鹿児島大学病院の窪田佳代子先生の「肺高血圧症を知ろう!」と、東京家政大学看護学科の瀧田結香先生の「肺高血圧症さんの心のセルフケア ~病気による不安な気持ちと上手に付き合っていくには~」です。

ぜひご覧ください  

肺高血圧症 Web市民公開講座

 

また、併せて日本新薬様のプレスリリースのページもお知らせしておきます

日本新薬プレスリリース

 

2021.12.17

 次のオンライン交流会の予定は次の通りです。

  • 2月13日(日) 15:30~16:00

 参加ご希望の方はメールでお知らせください。

お気軽にどうぞ

 

2021.12.7

12月17日 19:00より 製薬会社ヤンセンファーマ株式会社様の 「PAH疾患啓発スペシャルライブ」にご出演の一青窈さん大郷先生の対談記事のご紹介です。

 

ぜひご覧ください  

一青窈さん&大郷先生対談記事

        「PAH」とは?

 

2021.12.6

12月17日 19:00より 製薬会社ヤンセンファーマ株式会社様の 「PAH疾患啓発スペシャルライブ」行われます。一青窈さんのライブと、木佐彩子アナウンサーとのPHに関するトークセッションなど盛りだくさんです。

ぜひご覧ください  ⇒特設サイト

 

2021.10.11

10月23日 製薬会社ヤンセンファーマ株式会社様の Web市民公開講座

のイベントが行われます。

ぜひご覧ください   詳細 

 

2021.10.11

次回のオンライン交流会の予定は次の通りです。

  • 12月12日(日) 15:30~16:00

入退室自由のお喋り会です。

  お気軽にお問い合わせください。 

 

2021.10.11

オンライン交流会レポートのページを追加しました。 

  

2021.9.14

会報誌第十一号を掲載しました。

 

2021.7.11

2021年ドクターによるオンライン講演会を開催 

大郷先生をお迎えし、最近の肺高血圧症の実態と治療法についてお聞きしました。

レポートを更新しました。

 

2021.6.1

総会資料、書面決議はがきを

送付しました。

皆様からのお返事をおまちしております。

 

2021.5.28

薬品会社からアデムパス自主回収のお知らせが届きました。

詳細は下記のページで。

https://www.jrs.or.jp/uploads/uploads/files/information/202105a_bayer.pdf

 

2021.4.25

今後のオンライン交流会の予定は次の通りです。

  • 6月13日(日) 15:30~16:00
  • 8月29日(日) 15:30~16:00

入退室自由のお喋り会です。

お気軽にお問い合わせください。

 

2021.4.25

オンライン交流会レポートのページ

を追加しました。

 これから随時更新していきます。

 

2021.4.21

4月25日15:30よりお試しオンラ  イン交流会を行います。

参加ご希望の方は「お問い合わせ」よりメールでお知らせください。

 

 2021.4.9

オンライン患者交流会特集ページを追加しました。

初めてZOOMを使う方は是非ご覧ください。

 

2021.3.18

お試しオンライン交流会の日程が決定しました。

   411日・18日・25

    15:30

   詳しくは会報誌をご覧ください。

 

2021.3.18

  会報誌第十号を掲載しました。

 

2021.2.28

  リモート役員会

    来年度はリモート交流会を

   開催します。

       役員会ではzoomを使った練習を

       1月から続けています。

 

2020.11

J-palsアカデミーに参加しました

製薬会社主催のリモート会議に参加しました。わかりやすく、魅力満載のリモート会議について勉強しました。

 

2020.7

  会報誌第九号を掲載しました

 

2020.6

  令和二年総会中止のお知らせ

今年度のおおさかPHの会総会は中止することにしました。会員の皆様、お変わりなきようおすごしください。

 

2020.6.13

J-palsアカデミー2020に参加しました

今年も製薬会社主催の会に参加し、リモート会議を体験しました。

コロナ対策に生かしたいです。

 

2020.4.16

新しい年度が始まりました。

今年もよろしくお願いします。

コロナ感染予防による自粛のため、今年度の予定は未定となっております。ご了承くださいますようお願いいたします。

 

2020.3.20

  会報誌第八号を掲載しました。

 

2020.1.11

  メールの不具合について

本サイト中の、お問い合わせメールにおきまして不具合が見つかり、至急対応しました。お問い合わせ後に返信が来ない方は恐れ入りますが再度お問い合わせお願いします。

ご迷惑をおかけします。

 

2019.11.17

J-palsアカデミーに参加しました

製薬会社主催の会に参加し、プレゼンテーションの勉強をしてきました。今後の会の活動に役立てたいです。

 

2019.10.29

 第四回総会が行われました

1026日、おおさかPHの会第四回総会が国立循環器病研究センターで行われました。多くの会員様にお越しいただきありがとうございました。  11/23 報告ページ更新

 

2019.9.20

 令和元年 総会のお知らせ 

来る令和元年1026日、おおさかPHの会総会が国循で行われます

総会後、肺循環科 青木医師による講演肺高血圧症の治療肺高血圧症の検査について~カテーテル検査って必要ですか?」と患者交流会があります。

会員の皆様はどうぞお越しください。詳細はお送りしたお葉書、またはHPでお問い合わせください。

 

2019.7.17

 会報誌第七号を掲載しました

 

2019.5.4

 令和元年度

新しい年号が始まりました。

国立循環器病研究センター移転によりていただきます。日程が決まり次第会員の皆様にはお知らせいたします。総会まで引き続き同じ役員で務めさせていただいております。ご理解ください。

本年度もよろしくお願いいたします。

 

2019.3.17

 会報誌第六号を掲載しました

 

2018.11.14

 秋のイベントが行われました

  「地上100mの交流会」

1112日、平成30年度の秋のイベントが、大阪マリオット都ホテルの「LOUNGE PLUS」と、地上300mのあべのハルカス展望台で開催されました。

参加した会員の方々は和気あいあいとした雰囲気の中、お食事と展望台散策を楽しみました。

 

2018.9.25

  秋のイベントが決定しました

「地上100mの交流会」

来る1112日、大阪マリオット都ホテルでの軽食会&あべのハルカス展望台に登るイベントが開かれます

皆さん奮ってご参加ください!!

詳細は会報誌にて

 

2018.9.25

 会報誌第五号を掲載しました

 

2018.9.01

 

 ホームページを設置しました

悩んでいるのは一人ではない

 

 

ここに同じ病気で苦しむ仲間がいます

   


おおさかPHの会(肺高血圧症患者会)とは

国立循環器病研究センター病院において、肺循環科で肺高血圧症の治療をされているご本人、ご家族を対象にした患者会です。

この疾患は稀なために患者同士が同じ悩みを共感する場や、各個人の想いを打ち明ける機会がありません。

当会はこの悩みを解消する場所を提供するために平成2710月に設立しました。

 

年に1~2回肺循環科のドクター、看護師さん、医療関係者等に出席していただき勉強会、交流会、イベントなどを開催して、「仲間の輪」を広げています。また、年に2回会報誌も発行しています。

そうすることで外来診察時や入院した時にお知り合いが増え、会話も弾み「悩んでいるのは自分一人ではない」と実感して孤独感から脱出できるのではないでしょうか。

ただ患者たち自ら設立した会ですので、大々的に活動はできません。しかし役員一同は「今何ができるか」を常に念頭に置き地道に活動しています。

このおおさかPHの会にご興味を持たれる方のご連絡をお待ちしております。